eu certamente irá descrever a minha recuperação após a cirurgia para você……Acordei a gritar de dor depois da cirurgia……não para te assustar….mas a razão foi por causa de como eles me posicionaram por 5 horas na mesa de operações. O meu braço ficou debaixo de mim durante tanto tempo e doeu tanto. Mas ofereceram-me Tylenol ou morfina assim que se estabeleceu que eu estava bem, senão uma hora depois da cirurgia.estive na unidade de cuidados Neuro-intensivos durante 3 dias e depois fui para um tipo de cuidados intensivos “step-down” durante mais 4 dias. Lembro-me que, quando a minha dor no braço desapareceu, senti-me muito calmo pela primeira vez em muitos anos. O excesso extremo de cortisol deu-me um constante, hiper, zumbido de café e foi muito bom ter isso Ido.na manhã após a cirurgia……por volta das 5: 30 da manhã, dois enfermeiros entraram no meu quarto para me levarem para fazer uma ressonância magnética ao meu cérebro. Foi difícil porque eu era muito obeso e fraco de tudo. Tiveram de me ajudar a mudar de uma cama de hospital para a cama de ressonância magnética. Tenho claustrofobia e foi um raio-X difícil de passar…..Mal passei pela máquina estreita. No meu hospital, todos eram muito simpáticos……mas, basicamente nenhuma das minhas enfermeiras fazia ideia do que era a doença de Cushing. Eles nem sabiam que eu o tinha. Pensaram que eu era um paciente normal com um tumor cerebral. Eu trouxe fotos comigo do jeito que eu olhava antes da cirurgia e eles ficaram chocados e muito compreensivos. Tive de me deitar de costas durante três dias antes de me poder sentar…..tiraram pele do lado da minha coxa para tapar o buraco que cortaram para chegar ao meu cérebro…pelo meu nariz. Eles precisavam disso para curar para evitar que qualquer fluido cerebral vazasse.quando cheguei do hospital, lembro-me de estar muito, muito dorido. Os meus músculos doíam intensamente. O Cortisol é um anti-inflamatório natural e dor killer……my o corpo habituou-se tanto às quantidades excessivas. Quando o cortisol se foi, o meu corpo passou por uma abstinência. Não fazia ideia, nem tomei nenhum remédio para ajudar. Eu também estava extremamente enjoado. Você será capaz de controlar isso em algum grau, ajustando o seu esteróide de substituição que eles prescrevem a você após a cirurgia. Será um desafio conseguir a dose certa. Você não quer tomar muito porque então você vai continuar a ter sintomas de Cushing….mas você também não quer tomar muito pouco, porque o seu corpo vai precisar muito dele…..pode entrar em crise adrenal. Desmamei o meu esteróide (prednisona) de forma bastante agressiva. Estava ansioso por começar a minha recuperação. Eu fui capaz de desanuviar em cerca de 2 meses. Mas deve ouvir o seu médico sobre a sua própria linha de tempo. Alguns pacientes de Cushing precisam de anos para desmamar.eu tinha todos os sintomas do livro de texto da doença de Cushing clássica. Tinha diabetes total que me obrigava a tomar 2 doses de insulina por dia. Cerca de 3 semanas após a cirurgia, a minha diabetes desapareceu. o único sintoma que levou muito tempo a desaparecer foi o meu coração a bater tão depressa. O meu ritmo cardíaco em repouso era de 110. Foi muito assustador. Demorou cerca de 4 meses após a cirurgia para abrandar. A minha pele estava tão má quando tinha Cushing. Tive de tomar antibióticos de dose baixa durante mais de um ano, porque teria bolhas horríveis e acne na cara e ainda tenho nos olhos se tentasse parar os antibióticos. A minha pele ficou completamente limpa após a cirurgia.nos primeiros meses após a cirurgia, não me senti muito bem. Foi difícil andar muito longe e senti que estava com gripe, o meu corpo estava tão dorido.não estava pronto para voltar ao trabalho após 3 meses, mas o meu médico (endocrinologista) achou que seria bom para mim. Tive um trabalho muito stressante…….mas, os meus supervisores e colegas de trabalho apoiaram-me muito e eu voltei ao trabalho bastante bem. Tinha tirado 3 meses de trabalho antes da cirurgia. cerca de 4 meses após a cirurgia foi quando o peso começou a derreter. Foi uma coisa linda! Estava tão feliz! tenho de te dizer que estava muito, muito doente com esta doença, estava literalmente a morrer. Nem consigo expressar o quanto estava a sofrer. O meu cabelo estava a cair, a diabetes era brutal, quatro medicamentos para a pressão arterial e ainda não estava sob controlo, o meu excesso de peso era um pesadelo completo. Nem conseguia atar os sapatos. Eu não podia, literalmente caminhar três passos sem estar completamente fora se respirar. Os meus músculos estavam tremendamente fracos, eu estava suando e meu cabelo estava gorduroso o tempo todo. A parte de cima da minha cabeça estava a arder. Estava exausta, mas não conseguia dormir. As minhas costelas pareciam estar prestes a partir-se do peso da minha gordura. Podia continuar a falar sobre todos os sintomas que tinha. Nunca, nunca, nunca pensei que me sentiria normal outra vez.passados uns anos, sentia-me tão bem que nem acreditava!as pessoas começaram a dizer que sua grande irmã parecia e queria saber como Zi perdeu todo o peso. Era, e ainda somos, quase impossível explicar a alguém o que é Cushing. Nunca ninguém entendeu o que eu passei….excepto outro paciente do Cushing e o meu Pai. o meu pai foi diagnosticado com um tumor cerebral na mesma semana que eu. Ele era canceroso e morreu 9 meses depois. Foi o evento mais triste da minha vida, de longe. Foi devastador. Eu estava muito doente, mas ele ainda estava mais doente.de qualquer forma, já passaram 14 anos desde a cirurgia e agora tenho 52 anos e sinto-me muito bem!durante muito tempo após a cirurgia, pensei que o tumor tinha voltado….que o meu Cushing estava de volta. Estava tão preocupada com a recorrência e que não seria capaz de “provar” aos meus médicos que estava de volta.fazia uma ressonância magnética todos os anos durante algum tempo. Agora, é de 3 em 3 anos. Faço análises de sangue e urina todos os anos. vou dizer que a Cjushing teve um impacto no meu corpo. Especialmente porque o tive durante tantos anos sem ser diagnosticado. Quem me dera saber muito mais cedo sobre esta doença. Fiquei completamente arrasado quando fui diagnosticado…..muito doente. Gostaria de referir que esta doença também afecta as suas emoções e o seu mentalato. Estava nervosa e muito emotiva com o Cushing, chorava tão facilmente. existem tantos detalhes que eu poderia entrar sobre o que eu fui through….it tem 100 páginas. Se você deu alguma pergunta específica, deixe-me know….it é uma viagem tão pessoal e difícil de transmitir tudo. Eu nunca conheci outro paciente de Cushing antes em pessoa, mas eu estava na Internet o tempo todo em 2003 enquanto esperava pela cirurgia. Foi uma dádiva ter o Fórum de ajuda de Cushing a que eu pertencia. Eu lia dia e noite, tentando entender. Graças a Deus que outros compartilharam sua experiência e conhecimento sobre esta doença. Caso contrário, estaria completamente perdido.depois diz-me como estás…..como vão os testes e como te sentes? Você é tão jovem, eu estou tão feliz que você sabe sobre esta doença e não terá que sofrer não diagnosticado por anos e anos.espero que estejas bem. A pensar se fores hoje.
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